RHEUMALIS ein Ort, wo Kinder Gehör und Eltern Hilfe finden
RHEUMALIS ist DER führende Verein in Österreich, mit dem nötigen Fachwissen und jahrelanger Erfahrung zum Thema juveniles Rheuma.
Rheuma ist ein unsichtbarer Begleiter. Ich selbst leide seit meiner Kindheit an einer juvenilen idiopathischen Psoriasis Arthritis und auch mein Sohn Dominik erkrankte im Alter von 8 Jahren. Am Anfang war ich total geschockt über
die Diagnose und versuchte mir Hilfe zu verschaffen, was sich als äußerst schwierig herausstellte. Betrifft es ein Kind, so sind auch die Eltern betroffen, weswegen ich 2004 Rheumalis gründete.
Karin Formanek, Gründerin und Leiterin von RHEUMALIS
RHEUMALIS setzt sich für an Rheuma erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, sowie deren Angehörige ein.
Wenn es unsere Kinder betrifft, betrifft es die ganze Familie. Aber wir müssen nicht alleine mit unseren Schmerzen und Ängsten bleiben, jeder verdient eine helfende Hand! Egal ob Aufklärung, Hilfsmittel, Therapie oder ein persönliches Gespräch, wir sind für Sie da. RHEUMALIS wird ausschließlich über Spenden finanziert und setzt diese ausschließlich für das Wohl der betroffenen Familien ein.
RHEUMALIS ist ein Ort, wo Kinder Gehör und Eltern Hilfe finden können.
2016 ereilte auch Familie Winkler die Diagnose juveniles Rheuma.
„Ich fühlte mich alleine und hatte das Gefühl, ich müsste mich da alleine durchkämpfen. Niemand in unserem unmittelbaren Umfeld konnte sich in unsere Situation hineinversetzen. Ich bin zwar online auf RHEUMALIS gestoßen, dachte mir aber Wien sei zu weit weg. Wir entschieden uns auf die RHEUMALIS Therapiewoche zu fahren, wo wir viele ebenfalls betroffene Familien persönlich kennen lernen konnten. Endlich konnten wir mit Personen sprechen, denen es genauso ging wie uns. Die unsere Ängste und Sorgen verstehen.“
Leider ist dies kein Einzelfall und persönliche Gespräche sind aufgrund der örtlichen Distanz nicht immer einfach umzusetzen. Aus diesem Grund wird Frau Winkler ab sofort für eine Elternvernetzung und Elternaustausch Vorort in Oberösterreich zur Verfügung stehen.
Wir sind erreichbar per Mail an office@rheumalis.org, du kannst auch auf unserer Homepage unter www.rheumalis.org vorbei schauen, wir freuen uns auf Dich.
Ein Avatar für Rheumalis – aber wer oder was ist das?
Der Avatar ist ein Übertragungsgerät mit Bild und Ton in Form eines
Computerkopfs. Modernste Technologie sinnvoll eingesetzt. Wir durften,
gesponsert durch die Kinderkrebshilfe OÖ, als erste Familie in OÖ einen solchen
Freund für unser onkologisches Kind einsetzen. In der Kinderonkologie
mittlerweile gut etabliert, werden Kinder von zu Hause aus Teil einer
Klassengemeinschaft, eines Ausflugs oder können den Schulstoff direkt
mitlernen – trotz Krankheit. Der von den erkrankten Kind bemalte
Roboterkopf sitzt als Mitglied in der Klasse. Das Kind zu Hause empfängt Bild
und Ton über ein Tablet, welches nur zu diesem Zweck verwendet werden kann.
Dank unserer vielen Sponsoren und der jährlich sehr guten Teilnehmerzahl
konnten wir heuer einen Avatar für Rheumalis finanzieren. Denn auch in der
Kinderrheumatologie gibt es doch einige, die den täglichen Weg in die Schule
aus den unterschiedlichsten Gründen nicht schaffen.
Als erstes Einsatzgebiet für den netten Begleiter ist OÖ in Planung. Es freut mich persönlich wirklich, dass wir diese Möglichkeit an Unterstützung für Familien etablieren konnten. Ihr seht ein Teil unseres Laufs zu sein lohnt sich in jeder Hinsicht – persönlich und menschlich.
Lg Nadja, Team Blasenstein Trail
Schirmherrin
RHEUMALIS ist sehr stolz darauf die ehemalige Spitzensportlerin Nicole Hosp als Schirmherrin nennen zu können.
Im Jahr 2008 konnte die bekannte und erfolgreiche Skirennläuferin, durch Fr. Koch, in einem gemeinsamen Gespräch in Hosps Wohnort, überzeugt werden, den Verein RHEUMALIS zu unterstützen.